Jak można pomóc Stowarzyszeniu

[ostatnia aktualizacja 29.12.2014]

Dlaczego Stowarzyszenie potrzebuje Państwa wsparcia?

  1. Ze względu na niezwykłą rzadkość występowania zespołu, społeczność osób chorych na PWS nie jest w Polsce liczna. Stowarzyszenie zrzesza ok. 150 osób dotkniętych zespołem i ich rodziny. Właśnie dlatego, że jest nas mało, potrzebujemy Państwa pomocy, aby przebić się z naszymi projektami do organów stanowiących prawo i innych podmiotów, od których decyzji zależy funkcjonowanie osób chorych na PWS w społeczeństwie.
  2. Nadal znaczna część osób chorych pozostaje niezdiagnozowana. Z myślą o tych osobach, zależy nam na prowadzeniu szeroko zakrojonej kampanii informacyjnej nt. PWS, co może pomóc w rozpoznaniu choroby u osób dotychczas niezdiagnozowanych. Wczesna diagnoza istotnie ułatwia postępowanie z chorym, gdyż im wcześniej pozna on żelazne zasady, których musi się trzymać przez całe życie, tym łatwiej będzie mu je zaakceptować.
  3. Rodzice, krewni, opiekunowie, terapeuci i inne osoby mający do czynienia z chorymi na PWS potrzebują fachowej wiedzy na temat postępowania w chorobie, w tym na temat rehabilitacji, diety, zaburzeń zachowania i innych obszarów, które wymagają szczególnego traktowania. Dotarcie do specjalistycznej wiedzy (m.in. organizacja / uczestnictwo w konferencjach naukowych, również zagranicznych) i jej dystrybucja wśród osób zainteresowanych pociągają za sobą znaczne koszty.
  4. Na obecnym etapie rozwoju medycyny, osoby z PWS nie mają szans na samodzielne życie w wieku dorosłym. Dlatego dążeniem Stowarzyszenia od wielu lat jest stworzenie domów, w których osoby dorosłe z PWS mogłyby żyć bez rodziców, jednak objęte opieką w niezbędnym zakresie. Takie domy z powodzeniem funkcjonują w innych krajach, gdzie najczęściej są finansowane z budżetu państwa. Ponieważ w Polsce nie możemy liczyć na środki publiczne, zwracamy się o pomoc do Państwa.

Jak można pomóc?

  1. Darowizny finansowe

Przekazywanie darowizn na cele społeczne to korzyść podatkowa dla przedsiębiorstwa. Kwoty takich darowizn mogą być odliczone od dochodu spółki kapitałowej, podlegającego opodatkowaniu. Zgodnie z art. 18 ust. 1 pkt 1 ustawy o podatku dochodowym od osób prawnych spółka może odliczyć od dochodu między innymi kwoty darowizn: na. cele określone w art. 4 ustawy z dnia 24 kwietnia 2003 r. o działalności pożytku publicznego i o wolontariacie, organizacjom, o którym mowa w art. 3 ust. 2 i 3 tej ustawy.

Wpłaty prosimy kierować na konto:

80-268 Gdańsk, al. Wojska Polskiego 42/5
Konto: Bank Millennium II/O Gdańsk 09 1160 2202 0000 0000 5253 3805

      2. 1% podatku dochodowego

Nasze Stowarzyszenie jest organizacją pożytku publicznego (OPP), w związku z czym istnieje możliwość przekazania na cele statutowe Stowarzyszenia 1% podatku dochodowego (PIT). Aby to zrobić wystarczy wpisać w odpowiednich rubrykach formularza PIT (Wniosek o przekazanie 1% podatku należnego na rzecz organizacji pożytku publicznego (OPP)) nr KRS Stowarzyszenia 0000081389, kwotę podatku którą chce się przekazać oraz, nie obligatoryjnie, zgodę na przekazanie informacji o darczyńcy.

      3. Działania wspierające realizację celów Stowarzyszenia

Potrzebujemy wsparcia m.in z zakresu:

  • tłumaczenia specjalistycznych tekstów medycznych dotyczących m.in. badań nad PWS jak i nowych wskazówek dotyczących postępowania z chorobą,
  • konsultacji merytorycznych tekstów medycznych i terapeutycznych zamieszczanych na stronie Stowarzyszenia oraz publikowanych w formie ulotek,
  • doradztwa prawnego,
  • drukowanie materiałów informacyjnych,
  • pomocy przy organizacji zjazdów Stowarzyszenia oraz Pikniku Rodzinnego – Hokej na trawie dla dzieci z PWS.

Jeżeli chcieliby Państwo wspomóc Stowarzyszenie w inny, nie wymieniony powyżej sposób, prosimy o kontakt z nami. Z góry dziękujemy za wykazane zainteresowanie i gotowość niesienia wsparcia dla naszego Stowarzyszenia.