Publikacje

[ostatnia aktualizacja 26.08.2013]

Ulotka z podstawowymi informacjami na temat PWS.

Ulotka ta została zweryfikowana pod względem medycznym przez dr n. med. Ewę Obersztyn, opiekuna Stowarzyszenia. Zgodnie z założeniem, ulotka ma służyć wszystkim, którzy w różnych sytuacjach spotykają się z osobami cierpiącymi na zespół Pradera – Williego. Ulotkę można pobrać w formie pliku pdf.

________________________________________________________________________________

Książka "Moje dziecko ma zespół Pradera-Williego Jak mogę mu pomóc?"

Książka ta została napisana z perspektywy matki dziecka dotknietego Zespołem Pradera-Williego. Jest to opracowanie w sposób przystępny dla osób nie będących lekarzami opisujące zespół, jego problematykę oraz wyzwania jakie stoją przed Rodzicami/ Opiekunami osób chorych na ten zespół

Książka jest dostępna zarówno w wersji elektronicznej jak i papierowej. W przypadku wersji papierowej, ze względu na ograniczoną ilość posiadanych egezmplarzy, jest ona w pierwszej kolejności wysyłana do Rodziców lub Opiekunów dzieci i młodzieży u której zdiagnozowano PWS oraz do specjalistów mających stycznośc w pracy zawodowej z osobami chorymi na PWS. Osoby zainteresowane jej otrzymaniem prosimy o kontakt ze Stowarzyszeniem.

Poniżej cytat z Wstępu do książki napisanego przez pana prof. dr hab. n. med. Mieczysława Walczaka

Z wielką satysfakcją polecam Państwu tę książkę dotyczącą zespołu Pradera-Williego, książkę tym cenniejszą, że napisaną z perspektywy matki dziecka dotkniętego tą rzadką chorobą. Dzięki przestępnej formie służyć ona może zarówno rodzicom i opiekunom chorych, jak i lekarzom pierwszego kontaktu, nauczycielom oraz innym osobom zaangażowanym w niesieniu pomocy osobom z tym zespołem. Co istotne, łączy ona w sobie wiedzę teoretyczną z aspektem praktycznym: oprócz informacji na temat przyczyn i mechanizmów tej uwarunkowanej genetycznie choroby zawiera także szereg praktycznych wskazówek dotyczących właściwego postępowania terapeutycznego.

To bardzo dobrze, że taka książka powstał. Z doświadczenia nagromadzonych przez lata praktyki klinicznej wiem doskonale, jak złożone zagadnienie stanowi rozpoznanie zespołu Pradera-Williego, a następnie terapia pacjentów z tą chorobą. Rygorystyczna dieta, rehabilitacja i wczesne wspomaganie rozwoju to tylko niektóre z wyzwań, jakim sprostać muszą rodzice i opiekujący się chorymi lekarze.

Mam nadzieję, że lektura tego poradnika dostarczy rodzicom i opiekunom potrzebnej wiedzy, a także doda nadziei i odwagi w codziennej walce o lepsze życie dla swoich dzieci.