Misja i cele

[ostatnia aktualizacja 2.12.2012]

Misją Stowarzyszenia Pomocy Osobom Chorym na Zespół Pradera-Willego jest niesienie pomocy dzieciom i dorosłym osobom z zespołem Pradera – Williego (PWS) i ich rodzinom, wspólne szukanie rozwiązań, które poprawią jakość życia osób z PWS i dadzą im szansę na samodzielne życie.

Celem Stowarzyszenia jest między innymi:

  1. Pomoc merytoryczna rodzinom, opiekunom i terapeutom osób z zespołem Pradera-Willego.
  2. Organizowanie wszelkiej pomocy w zakresie dostępu do informacji na temat  PWS.
  3. Szerzenie wiedzy w zakresie problematyki PWS.
  4. Organizowanie i finansowanie szkoleń umożliwiających wymianę doświadczeń dotyczących sposobów rehabilitacji i nauki osób z zespołem Prader-Willi.
  5. Integracja środowiska rodziców i opiekunów osób z PWS.

Jako Stowarzyszenie i rodzice dla naszych dzieci i osób dorosłych dotkniętych PWS chcielibyśmy zapewnić:

  • leczenie hormonem wzrostu,
  • kompleksowe leczenie zachowawcze i profilaktyczne w jednym ośrodku zdrowia w Polsce,
  • stworzenie ośrodka „domu” dla osób dorosłych z PWS, w którym miałyby zapewniony pewien zakres samodzielności, a jednocześnie pomoc i kontrolę w kwesiach tego wymagających.

Zarząd Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Zespołem Pradera – Williego chciałby doprowadzić do objęcia kompleksową opieką medyczną pacjentów z zespołem PWS – dzieci i osoby dorosłe w jednym wyznaczonym ośrodku zdrowia w Polsce. Do leczenia profilaktycznego osób z PWS powinni być wyznaczeni lekarze konsultanci następujących specjalności:

pediatra neurolog rehabilitant ortopeda
genetyk kardiolog psychiatra stomatolog
endokrynolog dietetyk psycholog anestezjolog