Po diagnozie - co dalej?

[ostatnia aktualizacja 17.11.2012]

Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Zespołem Pradera – Williego (PWS) zostało założone przez rodziców dzieci dotkniętych tą chorobą. Jeżeli właśnie usłyszałeś diagnozę PWS u swojego dziecka, pamiętaj, że jest grupa ludzi, którzy dobrze wiedzą, przez co obecnie przechodzisz, gdyż sami to przeżyli. Jesteśmy w Stowarzyszeniu po to, aby dzielić się swoim doświadczeniem. Obraz PWS,  który wyłania się z dostępnych materiałów, może początkowo przytłaczać. Cieszymy się, że trafiłeś na naszą stronę, i chcemy Ci powiedzieć, że – niezależnie od wszystkich podręcznikowych opisów – dzieci z PWS mogą wiele osiągnąć. Dzięki terapii hormonem wzrostu udaje się złamać błędne koło objawów, a w wielu ośrodkach na świecie trwają badania nad nowymi formami terapii.  

Prawie każdy z nas przeszedł tę samą drogę. Od przytłaczającej  diagnozy, próby jej zanegowania i pytania siebie samego - „dlaczego ja?”, przechodzimy do intensywnego przeglądania Internetu w poszukiwaniu informacji o PWS. Kiedy już przeczytamy wiele trudnych do zaakceptowania informacji, podejmujemy próby nawiązania kontaktu z innymi rodzicami dzieci z PWS. Kolejnym etapem jest skupienie się na działaniach, które mogą zapewnić jak najlepszą przyszłość dziecku.

PWS jest złożonym i niezwykle wymagającym schorzeniem, ale to nie znaczy, że choroba musi przybrać książkowy obraz. Już samo szybkie postawienie diagnozy oraz terapia hormonem wzrostu istotnie zmieniły przebieg choroby, a w konsekwencji poprawiły jakość życia osób nią dotkniętych. Wierzymy, że dalsze badania naukowe pozwolą w przyszłości na kolejne przełomowe odkrycia w medycynie, dzięki którym życie naszych kochanych dzieci znacząco się poprawi. Jednak już dziś możesz pomóc Twojemu dziecku poprzez aktywne włączenie się w jego terapię: rehabilitację, wspomaganie rozwoju, stosowanie właściwej diety. Jak już zdążyłeś się przekonać, nasze dzieci są pod wieloma względami wyjątkowe. Ta wyjątkowość jest wyzwaniem, ale i wartością.

Zapraszamy do zapoznania się ze stroną Stowarzyszenia i aktywnego włączenia się w jego działalność. Wspólnie możemy więcej zdziałać.