Najnowsze sprawozdanie z działalności Stowarzyszenia

Zebranie Członków Stowarzyszenia 2019

Zebranie Członków Stowarzyszenia 2018

Nowa nadzieja na leczenie zespołu Pradera-Williego

Aktualizacja linków -O PWS w mediach

Kampania społeczna TO NIE JEST BAJKA

Ponad 30 organizacji pacjentów poparło protest medyków

Spotkanie dla Rodzin pacjentów z PWS, Wrocław 2017

Zebranie Członków Stowarzyszenia 2017

Zaproszenie do projektów

Konferencja: Osoby z zespołem Pradera – Williego: leczenie, rehabilitacja, edukacja; prezentacje

Zebranie Członków Stowarzyszenia 2016

I BIEG ŚWIADOMOŚCi O PWS

Leczenie zespołu Prader-Willi u dorosłych

Mazowiecki Oddział Wojewódzki Narodowego Funduszu Zdrowia poinformował, że w dniu 20 października 2015 r. wydane zostało Zarządzenie nr 71/2015/DGL prezesa NFZ zmieniające warunki realizacji programu lekowego: Leczenie zespołu Prader-Willi w zakresie umożliwiającym leczenie dorosłych pacjentów z zespołem Prader-Willi).

Konkurs grantowy Dbam o zdrowie

W roku 2015 r. Stowarzyszenie zamierza złożyć wniosek w ramach konkursu grantowego RAZEM MOŻEMY WIĘCEJ organizowanego przez Fundację „Dbam o Zdrowie”. Konkurs ten daje szansę na pozyskanie dofinansowania do zakupu leków i innych środków medycznych. Projekt przedstawiony we wniosku powinien zawierać wyszczególnienie potrzeb, problemów i możliwości poprawy sytuacji osób chorych. Przyznany grant może pokryć maksymalnie 50% wartości całego projektu, pozostałe środki finansowe (wkład własny finansowy) ...

30 maja dzień solidarności z chorymi na PWS i ich Rodzinami

W najbliższy piątek tj. 30 maja będzie światowy dzień solidarności z chorymi na PWS. W tym dniu załóż coś pomarańczowego jako symbol solidarności i wsparcia dla osób chorych na PWS i ich Rodzin... .

Data i miejsce zjazdu Stowarzyszenia

Mamy przyjemność poinformować, iż została ustalona data corocznego zjazdu Stowarzyszenia. Odbędzie się ono w dniu 31 maja br. w Warszawie. Miejsce Zebrania: Zespół Szkół Specjalnych nr 109 w budynku przy ulicy Radomskiej 13/21.

Prader –Willi 2013 - Stan badań nad chorobą, perspektywy nowych rozwiązań klinicznych i praktycznych

Szczególnym wydarzeniem w roku 2013 była niewątpliwie międzynarodowa konferencja poświęcona Zespołowi Pradera-Williego (PWS) zorganizowana na Uniwersytecie w Cambridge.

Otrzymaliśmy Status OPP

Z przyjemnością informujemy, iż nasze starania o uzyskanie Statusu Organizacji Pożytku Publicznego odniosły pozytywny skutek. Sąd Rejonowy Gdańsk-Północ, VII Wydział Gospodarczy KRS, postanowieniem z dnia 31 grudnia 2013 roku przyznał Polskiemu Stowarzyszeniu Pomocy Osobom z Zespołem Prader-Willi status Organizacji Pożytku Publicznego i dokonał odpowiedniego wpisu w KRS, gdzie znajdujemy się pod numerem 0000081389. Posiadanie statusu OPP stwarza szanse na rozwój działalności Stowarzyszenia i niesienia pomocy osobom chorym na Zespół Prader-Willi. Podatnicy podatku dochodowego od osób fizycznych bedą mogli od stycznia 2015 roku przekazywać na rzecz naszego Stowarzyszenia 1% podatku wykazanego w zeznaniu rocznym PIT.

15 listopada międzynarodowym dniem aberracji chromosomu 15!

Międzynarodowa organizacja poświęcona Zespołowi Pradera-Williego (IPWSO), razem z organizacjami skupionymi wokół Zespołu Angelmana oraz Duplikacji chromosomu 15 wspólnie obchodzą w dniu 15 listopada 2013 r. dzień świadomości i wsparcia na rzecz tych trzech pokrewnych schorzeń.

Warsztaty z zasad żywienia i gotowania dla osób chorych na PWS (5-6.10)

W ostatni weekend odbyły się w Łodzi ww. warsztaty. Warsztaty zostały zorganizowane przez Ewę i Radka - Rodziców 3 letniej Natalki. Przez dwa dni Pani Dr. Constanz Lammer z Niemiec, która ma kilkudziesięcioletnie doświadczenie w leczeniu dzieci, młodzieży i dorosłych chorch na PWS, opowiadała o zasadach żywienia dla osób z PWS, w tym tajnikach zdrowego, niskokalorycznego a zarazem smaczengo przygotowywania posiłków. Warsztaty składały się z części teoretycznej, w ramach której zostały m.in. szczegółowo omówione takie aspekty

O III Pikniku Familijnym i o PWS w głównym wydaniu wiadomosci TVP1 i Telewizji Regionalnej

Dzisiaj (21.09) na TVP1 oraz TVP3 zostały wyemitowane dwa reportaże o osobach chorych na Zespół Pradera - Williego. Pierwszy w głównym wydaniu wiadomości TP1 o godz. 19:30, natomiast drugi m.in. o godz. 22:00 w Teleskopie (regionalne wiadomości dla Wielkopolski). Oba reportaże zostały nakręcone w związku z trwającym w dniu dzisiejszym III Piknikiem Familijnym w Poznaniu. Zapraszamy do obejrzenia reportaży:

Istotne informacje na temat Konferencji i III Pikniku Familijnego w Poznaniu

Już w najbliższy weekend w Poznaniu Konferencja i III Piknik Familijny. Do tej pory udział zgłosiło ponad 30 rodzin. Codziennie przychodzą kolejne zgłoszenia oraz ogłaszana są nowe atrakcje Pikniku Familijengo . O Pikniku są również infromacje w mediach lokalnych włączając w to zarówno telewizję jak i radio (zapraszamy na stronę Pikniku na FB, kliknij tutaj).

Poprawki do Statutu wymagane przez Sąd

Do Stowarzyszenia wpłynęło pismo z Sądu Gospodarczego wskazujące na potrzebę dokonania poprawek w Statucie Stowarzyszenia w związku z planowanym przekształceniem naszego Stowarzysznia w Organizację Pożytku Publicznego (OPP). W związku z powyżsyzm w trakcie pierwszej części Konferencji w Poznaniu w dniu 20 września 2013 r. odbędzie się także głosowanie nad poprawkami do Statutu Stowarzyszenia, wymaganymi przez Sąd. Poprawki dotyczą następujących paragrafów w Statucie uchwalonym na Walnym Zebraniu w dniu 15 czerwca 2013 r.:

Projekt "Wsparcie osób z wybranymi Zespołami Uwarunkowanymi Genetycznie” dla osób z PWS

Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Fenyloketonurię i Choroby Rzadkie "Ars Vivendi" zapraszają do wzięcia udziału w projekcie „Wsparcie osób z wybranymi Zespołami Uwarunkowanymi Genetycznie” współfinansowanym ze środków Unii Europejskiej, Priorytet I Zatrudnienie i Integracja Społeczna, działanie 1.3 Ogólnopolskie Programy Integracji i Aktywizacji Zawodowej.

Finalny plan konferencji i III Pikniku Familijnego oraz informacje na temat noclegu

Znamy już finalny plan konferencji i III Pikniku Familijnego. Zachęcamy do zapoznania się z nim (kliknij tutaj). W najbliższych dniach zostaną dodane informacje na temat możliwości rezerwowania miejsc noclegowych oraz dodatkowe informacje organizacyjne w zakresie obu wydarzeń.

Warsztaty z zasad żywienia i gotowania dla osób chorych na PWS (5-6.10)

W dniach 5-6 października w Łodzi odbędą się warsztaty z zasad żywienia i gotowania dla osób chorych na Zespół Pradera-Williego. Warsztaty będą prowadzone przez panią Dr. Laemmer Constanz, Pani Doktor jest bardzo doświadczonym lekarzem w zakresie zespołu Pradera-Williego, mającym kilkudziesięcioletnie doświadczenie w leczeniu osób chorych na PWS (specjalizacje pediatra i endokrynolog).

Plan konferencji i III Pikniku Familijnego

Zgodnie ze wcześniejszymi zapowiedziami w dniach 20-21 września odbędzie się III już z kolei edycja Pikniku Familijnego "Hokej dla Dzieci z PWS". Piknik, tak jak w poprzednich latach, będzie połączony z konferencją na temat różnych aspektów zespołu Pradera-Williego, dotyczących zarówno dzieci, jak i młodzieży i osób dorosłych. Poniżej wstępny plan konferencji, może jeszcze ulec zmianie.

Sprawozdanie Zarządu z działalności za rok 2012

Był to okres intensywnych prac Zarządu, które koncentrowały się w trzech głównych obszarach: Poprawa sytuacji chorych z Zespołem Pradera-Williego w systemie opieki zdrowotnej, opieki społecznej oraz oświaty, Podnoszenie świadomości społecznej w zakresie tej choroby Poprawa komunikacji i organizacji wewnątrz Stowarzyszenia.

Projekt badawczy dotyczący pokrewieństwa pomiędzy PWS a autyzmem

W trakcie zjazdu Stowarzyszenia, Pani Monika Kaczmarczyk, magistrantka Wydziału Psychologii Uniwersytetu Warszawskiego, omówiła rozpoczęty projekt badawczy dotyczący pokrewieństwa pomiędzy PWS a autyzmem, prowadzony pod opieką p. prof. Ewy Pisuli. Projekt ten może mieć istotne znaczenia m.in. z punktu widzenia dalszych starań o przyjęcie rozwiązań systemowych w zakresie edukacji dzieci chorych na Zespół Pradera-Williego. Wartość badań i wniosków wyciąganych na jego podstawie będzie w dużej mierze zależeć od ilości uczestniczących w nich osób. Poniżej zaproszenie do udziału w badaniu psychologicznym pani Moniki Kaczmarczyk. W trakcie Zjazdu Stowarzyszenia chęć udzi

Podsumowanie Zjazdu Stowarzyszenia

W dniu 15 czerwca 2013 r. w Warszawie odbyło się Walne Zebranie Członków Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Zespołem Prader-Willi. W Zebraniu wzięło udział prawie 40 rodzin z całej Polski. Poniżej krótkie podsumowanie najistotniejszych punktów. Pani Maria Libura omówiła działalność Stowarzyszenia oraz Zarządu w ostatnich 2 latach jak i plany na najbliższe miesiące i lata (w zakresie tym zostanie przedstawiono oddzielna informacja w aktualnościach oraz w części dotyczącej działalności Stowarzyszenia).

Plan Walnego Zebrania Członków Stowarzyszenia

Zgodnie z postanowieniem Zarządu, dnia 15 czerwca 2013 r. w Warszawie odbędzie się Walne Zebranie Członków Stowarzyszenia. Miejsce Zebrania: ul. Białobrzeska 44, 02-325 Warszawa, Zespół Szkół nr 109. Rozpoczęcie planowane jest na godzinę 10:00 (pierwszy termin), drugi termin ustalono na godzinę 10:30 (jeżeli o 10:00 nie stawi się wystarczająca liczba Członków, Zebranie rozpocznie się w drugim terminie). Zakończenie Zebrania jest planowane na godzinę 16:00.

Wyjazd na konferencję IPWSO 2013 w Cambridge (Wlk. Br.)

W dniach 17-21 lipca 2013 r. odbędzie się w Cambridge, w Wielkiej Brytanii, konferencja IPWSO - międzynarodowej organizacji zrzeszającej stowarzyszenia PWS z całego świata, w tym nasze. Takie konferencje odbywają się co 3 lata, w różnych częściach świata. Ponieważ w tym roku jest to stosunkowo niedaleko od nas, chcielibyśmy wysłać tam naszego przedstawiciela – Przewodniczącego Stowarzyszenia. Udział w konferencji wiąże się jednak ze znacznymi kosztami. Samo uczestnictwo jest płatne, do tego dochodzą koszty przelotu i zakwaterowania. Udział jednego reprezentanta w dwudniowej części konferencji przeznaczonej dla rodziców wiąże się z wydatkiem min. 3 – 3,5 tys. zł. Warto byłoby uczestniczyć także w części konferencji dedykowanej zagadnieniom stricte medycznym, jednak wówczas koszty ulegają podwojeniu.

Data i miejsce zjazdu Stowarzyszenia

Dzięki uprzejmości Zespołu Szkół Specjalnych nr 109 w Warszawie zjazd naszego Stowarzyszenia odbędzie się właśnie w tym miejscu. Adres Zespołu Szkół to Warszawa, ul. Białobrzeska 44. Zapraszamy wszystkich członków Stowarzyszenia 15 czerwca. W najbliższych dniach będą wysyłane zawiadomienia. Prosimy o przekazanie tej informacji dalej.

Kampania społeczna „Nadzieja. Mamy ją w genach”

W ramach akcji "Rozmowy o chorobach rzadkich" 18 kwietnia 2013 roku Maria Libura wygłosiła dla studentów medycyny Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.prelekcję "Choroba rzadka w praktyce" przedstawiając problemy chorych na PWS. Zespół Pradera-Williego jest jedną z rzadkich chorób, która została opisana na stronie kampanii społecznej „Nadzieja. Mamy ją w genach” Kampania ta skupia się na problemie rzadkich chorób genetycznych i jej celem jest stworzenie pozytywnej

Data zjazdu Stowarzyszenia oraz Pikniku Familijnego

Mamy przyjemność poinformować, iż zostały ustalone daty dwóch bardzo ważnych wydarzeń w naszym Stowarzyszeniu, mianowicie: w dniu 15 czerwca w Warszawie odbędzie się zjazd Stowarzyszenia

Informator dla Rodziców w zakresie kształcenia specjalistycznego

Na stronie Fundacji Instytutu Rozwoju Regionalnego Projekt “Wszystko Jasne” pojawił się zaktualizowany Informator dla Rodziców w zakresie kształcenia specjalnego. W informatorze znajdą Państwo informacje na temat szeroko rozumianej problematyki edukacji, na przykład takich aspektów jak: kto może uzyskać orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego, co oznacza pojęcie "uczeń niepełnosprawny", jak przekonać dyrektora, że obowiązkiem szkoły/ przedszkola jest realizacja zaleceń orzeczenia i wielen innych. Link do strony fundacji został zamieszczony na podstronie "Strony o niepełnosprawności" (Linki), natomiast klikając tutaj można bezpośrednio przejść do ww. Informatora.

Nasze Stowarzyszenie na facebooku

Nasze Stowarzyszenie ma swoją oficjalną stronę na facebooku. Stronę można znaleźć pod adresem: www.facebook.com/pages/Prader-Willi-Polska/310343642357103. Serdecznie wszystkim zapraszamy. Na stronie tej będziemy także zamieszczać różnego rodzaju informacje dotyczące ciekawych wydarzeń, osoby które mają konto na FB będą dzięki temu automatycznie powiadamiane.

O PWS w mediach

Cały polski system nie jest przygotowany na chorobę naszych dzieci to tytuł audycji radiowej, w której nasze Stowarzyszenie reprezentowała Maria Libura. Audycja dotyczyła problematyki chorób rzadkich i związanych z tym aspektów. Link do audycji został umieszczony na podstronie o PWS w mediach.

Podsumowanie spotkania rodziców we Wrocławiu

W sobotę 2 marca odbyło się kolejne spotkanie rodziców dzieci z PWS. Tym razem we Wrocławiu. W spotkaniu wzięło udział osiem rodzin, niestety nie wszystkim udało się dotrzeć m.in. ze względu na sprawy grypowe. Głównymi postaciami spotkania byli: Michał – 2 miesiące; Sebastian – 9 miesięcy; Helenka – 11 miesięcy; Szymon – 2,5 roku, Julia – 6,5 lat; Maja – 12 lat; Karol 13 lat i Alicja – 22 lata.

Podsumowanie spotkania rodziców w Poznaniu

W niedzielę 24 lutego w malowniczym Pałacyku Pod Lipami w miejscowości pod Poznaniem, chwilę po godzinie trzynastej rozpoczęło się spotkanie rodzin osób z PWS, mieszkających w okolicy Poznania. Głównymi bohaterami dnia, dla których to spotkanie było zorganizowane, byli: Olek lat 2, Natalia lat 3, Mikołaj lat 4, Filip lat 5, Jasiu lat 13, Błażej lat 13, Rafał lat 18 i Grzegorz lat 30.

Spotkanie rodziców we Wrocławiu (2.03)

W dniu 2 marca br. zapraszamy tym razem rodziców lub opiekunów osób z PWS z Wrocławia i okolic na spotkanie, na którym będzie można poznać innych rodziców, porozmawiać o codziennych problemach / wyzwaniach, wymienić się doświadczeniami i kontaktami. Spotkanie odbędzie sie we Wrocławiu na ulicy Bednarskiej 9 w Centrum Neurorehabilitacji, start o godz. 15. Do naszej wyłącznej dyspozycji będzie duża sala. Osoby zainteresowane prosimy o przesłanie informacji do Patrycji Kuczyńskiej na adres kuczynska.patrycja@gmail.com/ tel. 691-963-099. Tak jak w Poznaniu udział w spotkaniu zapowiedziało już 5 rodzin.

Spotkanie rodziców w Poznaniu (24.02)

Miło nam poinformować, iż zgodnie z zapowiedzią z początku stycznia, 24 lutego odbędzie się kolejne spotkanie rodziców i opiekunów osób z PWS. Tym razem widzimy się w Swarzędzu koło Poznania. Ponownie będzie możliwość poznać innych rodziców, porozmawiać o codziennych problemach / wyzwaniach, wymienić się doświadczeniami i kontaktami. Spotkanie rozpocznie o godz. 13 wspólnym obiadem (oczywiście dostosowanym do potrzeb naszych dzieci). w "Pałacyku pod Lipami" (Swarzędz, ul. Poznańska 35). Osoby zainteresowane prosimy o przesyłanie informacji do Sylwii Witczak na adres s.witczak@wp.pl / tel. 501-562-577. Wstępnie swój udział w spotkaniu zapowiedziało już 6 rodzin.

Międzynarodowy Dzień Chorób Rzadkich

28 lutego, już po raz trzeci w Polsce, odbędzie się międzynarodowy Dzień Chorób Rzadkich. Wiedza to pierwszy krok do zmian, dlatego w tym dniu wystartuje ogólnopolska akcja poparcia dla osób i rodzin z chorobami rzadkimi: Widzę, Słyszę, Działam.

Podsumowanie spotkania rodziców w Warszawie

W niedzielę 27 stycznia w Warszawie w Nutka Cafe odbyło się spotkanie rodziców oraz najbliższych osób dzieci chorych na PWS. Była możliwość porozmawiania o codziennych problemach, wyzwaniach ale także doświadczeniach i rozwiązaniach. Jednym z poruszanych tematów była również kwestia przygotowywanego Narodowego Programu ds. Chorób Rzadkich, przy którego tworzeniu zaangażowane jest również nasze Stowarzyszenie i który może być szansą na poprawę sytuacji naszych dzieci między innymi w kwestii edukacji, jej dostępności, dopasowania do możliwości i potrzeb dzieci chorych na PWS.

Spotkanie rodziców w Warszawie (27.01)

W dniu 27 stycznia br. zapraszamy rodziców lub opiekunów osób z PWS z Warszawy i okolic na spotkanie, na którym będzie można poznać innych rodziców, porozmawiać o codziennych problemach / wyzwaniach, wymienić się doświadczeniami i kontaktami. Spotkanie rozpoczynamy o godz. 11 w Kawiarni Muzycznej dla dzieci Nutka Cafe przy ulicy Obozowej 82A. Jest to nieduży lokal z kącikiem dla małych dzieci, część bistro jest dyskretnie schowana z tyłu (link do strony kawiarni). Osoby zainteresowane prosimy o przesłanie informacji do Ewy Kobierskiej na adres radek@toya.net.pl.

Nowa strona

Miło nam przekazać Państwu nową stronę Stowarzyszenia stworzoną dzięki pracy i zaangażowania firmy Freshaspect, za co bardzo dziękujemy. Bez tej pomocy nie powstałaby!

Kompleksowa opieka w chorobach rzadkich jako wyzwanie systemowe

Nasze Stowarzyszenie było współorganizatorem debaty Nie tylko leki – Kompleksowa opieka w chorobach rzadkich jako wyzwanie systemowe odbyła się 11 grudnia 2012 roku na Uczelni Łazarskiego z inicjatywy Instytutu Studiów Interdyscyplinarnych nad Chorobami Rzadkimi

Badania polisomnograficzne osób z PWS

Badania polisomnograficzne (oddychanie podczas snu) osób z PWS można wykonać w Zakładzie Fizjologii i Patologii Układu Oddychania, 34-700 Rabka Zdrój, ul. prof. Jana Rudnika 3 B Kierownik naukowy: doc. dr hab. inż. Waldemar Tomalak. Tel. 018-2676060

II Piknik Hokejowy - Hokej na trawie dla dzieci z PWS

W dniach 11 – 12 maja 2012 odbył się zjazd Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Zespołem Pradera-Willego. Po raz drugi miejscem spotkania był Poznań (AWF), gdzie bardzo prężnie działają Sylwia i Krzysztof – rodzice 4 letniego Filipka chorego na PWS. Dzięki ich zaangażowaniu, poza dwudniową konferencją dotyczącą kwestii leczenia PWS, już po raz drugi zorganizowany został piknik familijny pt.: „Piknik Hokejowy - Hokej na trawie dla dzieci z PWS”.