Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Zespołem Pradera-Williego
Tel: (+48) 509 438 659 | Email: stowarzyszenie@prader-willi.pl
KRS 0000081389 | Bank Millennium 09 1160 2202 0000 0000 5253 3805
Aktualności
Mazowiecki Oddział Wojewódzki Narodowego Funduszu Zdrowia poinformował, że w dniu 20 października 2015 r. wydane zostało Zarządzenie nr 71/2015/DGL prezesa NFZ zmieniające warunki realizacji programu lekowego: Leczenie zespołu Prader-Willi w zakresie umożliwiającym leczenie dorosłych pacjentów z zespołem Prader-Willi).
W roku 2015 r. Stowarzyszenie zamierza złożyć wniosek w ramach konkursu grantowego RAZEM MOŻEMY WIĘCEJ organizowanego przez Fundację „Dbam o Zdrowie”. Konkurs ten daje szansę na pozyskanie dofinansowania do zakupu leków i innych środków medycznych. Projekt przedstawiony we wniosku powinien zawierać wyszczególnienie potrzeb, problemów i możliwości poprawy sytuacji osób chorych. Przyznany grant może pokryć maksymalnie 50% wartości całego projektu, pozostałe środki finansowe (wkład własny finansowy) ...
W najbliższy piątek tj. 30 maja będzie światowy dzień solidarności z chorymi na PWS. W tym dniu załóż coś pomarańczowego jako symbol solidarności i wsparcia dla osób chorych na PWS i ich Rodzin... .
Mamy przyjemność poinformować, iż została ustalona data corocznego zjazdu Stowarzyszenia. Odbędzie się ono w dniu 31 maja br. w Warszawie. Miejsce Zebrania: Zespół Szkół Specjalnych nr 109 w budynku przy ulicy Radomskiej 13/21.
Szczególnym wydarzeniem w roku 2013 była niewątpliwie międzynarodowa konferencja poświęcona Zespołowi Pradera-Williego (PWS) zorganizowana na Uniwersytecie w Cambridge.
Z przyjemnością informujemy, iż nasze starania o uzyskanie Statusu Organizacji Pożytku Publicznego odniosły pozytywny skutek. Sąd Rejonowy Gdańsk-Północ, VII Wydział Gospodarczy KRS, postanowieniem z dnia 31 grudnia 2013 roku przyznał Polskiemu Stowarzyszeniu Pomocy Osobom z Zespołem Prader-Willi status Organizacji Pożytku Publicznego i dokonał odpowiedniego wpisu w KRS, gdzie znajdujemy się pod numerem 0000081389. Posiadanie statusu OPP stwarza szanse na rozwój działalności Stowarzyszenia i niesienia pomocy osobom chorym na Zespół Prader-Willi. Podatnicy podatku dochodowego od osób fizycznych bedą mogli od stycznia 2015 roku przekazywać na rzecz naszego Stowarzyszenia 1% podatku wykazanego w zeznaniu rocznym PIT.
Międzynarodowa organizacja poświęcona Zespołowi Pradera-Williego (IPWSO), razem z organizacjami skupionymi wokół Zespołu Angelmana oraz Duplikacji chromosomu 15 wspólnie obchodzą w dniu 15 listopada 2013 r. dzień świadomości i wsparcia na rzecz tych trzech pokrewnych schorzeń.
W ostatni weekend odbyły się w Łodzi ww. warsztaty. Warsztaty zostały zorganizowane przez Ewę i Radka - Rodziców 3 letniej Natalki. Przez dwa dni Pani Dr. Constanz Lammer z Niemiec, która ma kilkudziesięcioletnie doświadczenie w leczeniu dzieci, młodzieży i dorosłych chorch na PWS, opowiadała o zasadach żywienia dla osób z PWS, w tym tajnikach zdrowego, niskokalorycznego a zarazem smaczengo przygotowywania posiłków. Warsztaty składały się z części teoretycznej, w ramach której zostały m.in. szczegółowo omówione takie aspekty
Dzisiaj (21.09) na TVP1 oraz TVP3 zostały wyemitowane dwa reportaże o osobach chorych na Zespół Pradera - Williego. Pierwszy w głównym wydaniu wiadomości TP1 o godz. 19:30, natomiast drugi m.in. o godz. 22:00 w Teleskopie (regionalne wiadomości dla Wielkopolski). Oba reportaże zostały nakręcone w związku z trwającym w dniu dzisiejszym III Piknikiem Familijnym w Poznaniu. Zapraszamy do obejrzenia reportaży:
Już w najbliższy weekend w Poznaniu Konferencja i III Piknik Familijny. Do tej pory udział zgłosiło ponad 30 rodzin. Codziennie przychodzą kolejne zgłoszenia oraz ogłaszana są nowe atrakcje Pikniku Familijengo . O Pikniku są również infromacje w mediach lokalnych włączając w to zarówno telewizję jak i radio (zapraszamy na stronę Pikniku na FB, kliknij tutaj).
Do Stowarzyszenia wpłynęło pismo z Sądu Gospodarczego wskazujące na potrzebę dokonania poprawek w Statucie Stowarzyszenia w związku z planowanym przekształceniem naszego Stowarzysznia w Organizację Pożytku Publicznego (OPP). W związku z powyżsyzm w trakcie pierwszej części Konferencji w Poznaniu w dniu 20 września 2013 r. odbędzie się także głosowanie nad poprawkami do Statutu Stowarzyszenia, wymaganymi przez Sąd. Poprawki dotyczą następujących paragrafów w Statucie uchwalonym na Walnym Zebraniu w dniu 15 czerwca 2013 r.:
Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Fenyloketonurię i Choroby Rzadkie "Ars Vivendi" zapraszają do wzięcia udziału w projekcie „Wsparcie osób z wybranymi Zespołami Uwarunkowanymi Genetycznie” współfinansowanym ze środków Unii Europejskiej, Priorytet I Zatrudnienie i Integracja Społeczna, działanie 1.3 Ogólnopolskie Programy Integracji i Aktywizacji Zawodowej.
Znamy już finalny plan konferencji i III Pikniku Familijnego. Zachęcamy do zapoznania się z nim (kliknij tutaj). W najbliższych dniach zostaną dodane informacje na temat możliwości rezerwowania miejsc noclegowych oraz dodatkowe informacje organizacyjne w zakresie obu wydarzeń.
W dniach 5-6 października w Łodzi odbędą się warsztaty z zasad żywienia i gotowania dla osób chorych na Zespół Pradera-Williego. Warsztaty będą prowadzone przez panią Dr. Laemmer Constanz, Pani Doktor jest bardzo doświadczonym lekarzem w zakresie zespołu Pradera-Williego, mającym kilkudziesięcioletnie doświadczenie w leczeniu osób chorych na PWS (specjalizacje pediatra i endokrynolog).
Zgodnie ze wcześniejszymi zapowiedziami w dniach 20-21 września odbędzie się III już z kolei edycja Pikniku Familijnego "Hokej dla Dzieci z PWS". Piknik, tak jak w poprzednich latach, będzie połączony z konferencją na temat różnych aspektów zespołu Pradera-Williego, dotyczących zarówno dzieci, jak i młodzieży i osób dorosłych. Poniżej wstępny plan konferencji, może jeszcze ulec zmianie.
Był to okres intensywnych prac Zarządu, które koncentrowały się w trzech głównych obszarach: Poprawa sytuacji chorych z Zespołem Pradera-Williego w systemie opieki zdrowotnej, opieki społecznej oraz oświaty, Podnoszenie świadomości społecznej w zakresie tej choroby Poprawa komunikacji i organizacji wewnątrz Stowarzyszenia.
W trakcie zjazdu Stowarzyszenia, Pani Monika Kaczmarczyk, magistrantka Wydziału Psychologii Uniwersytetu Warszawskiego, omówiła rozpoczęty projekt badawczy dotyczący pokrewieństwa pomiędzy PWS a autyzmem, prowadzony pod opieką p. prof. Ewy Pisuli. Projekt ten może mieć istotne znaczenia m.in. z punktu widzenia dalszych starań o przyjęcie rozwiązań systemowych w zakresie edukacji dzieci chorych na Zespół Pradera-Williego. Wartość badań i wniosków wyciąganych na jego podstawie będzie w dużej mierze zależeć od ilości uczestniczących w nich osób. Poniżej zaproszenie do udziału w badaniu psychologicznym pani Moniki Kaczmarczyk. W trakcie Zjazdu Stowarzyszenia chęć udzi
W dniu 15 czerwca 2013 r. w Warszawie odbyło się Walne Zebranie Członków Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Zespołem Prader-Willi. W Zebraniu wzięło udział prawie 40 rodzin z całej Polski. Poniżej krótkie podsumowanie najistotniejszych punktów. Pani Maria Libura omówiła działalność Stowarzyszenia oraz Zarządu w ostatnich 2 latach jak i plany na najbliższe miesiące i lata (w zakresie tym zostanie przedstawiono oddzielna informacja w aktualnościach oraz w części dotyczącej działalności Stowarzyszenia).
Zgodnie z postanowieniem Zarządu, dnia 15 czerwca 2013 r. w Warszawie odbędzie się Walne Zebranie Członków Stowarzyszenia. Miejsce Zebrania: ul. Białobrzeska 44, 02-325 Warszawa, Zespół Szkół nr 109. Rozpoczęcie planowane jest na godzinę 10:00 (pierwszy termin), drugi termin ustalono na godzinę 10:30 (jeżeli o 10:00 nie stawi się wystarczająca liczba Członków, Zebranie rozpocznie się w drugim terminie). Zakończenie Zebrania jest planowane na godzinę 16:00.
W dniach 17-21 lipca 2013 r. odbędzie się w Cambridge, w Wielkiej Brytanii, konferencja IPWSO - międzynarodowej organizacji zrzeszającej stowarzyszenia PWS z całego świata, w tym nasze. Takie konferencje odbywają się co 3 lata, w różnych częściach świata. Ponieważ w tym roku jest to stosunkowo niedaleko od nas, chcielibyśmy wysłać tam naszego przedstawiciela – Przewodniczącego Stowarzyszenia. Udział w konferencji wiąże się jednak ze znacznymi kosztami. Samo uczestnictwo jest płatne, do tego dochodzą koszty przelotu i zakwaterowania. Udział jednego reprezentanta w dwudniowej części konferencji przeznaczonej dla rodziców wiąże się z wydatkiem min. 3 – 3,5 tys. zł. Warto byłoby uczestniczyć także w części konferencji dedykowanej zagadnieniom stricte medycznym, jednak wówczas koszty ulegają podwojeniu.
Dzięki uprzejmości Zespołu Szkół Specjalnych nr 109 w Warszawie zjazd naszego Stowarzyszenia odbędzie się właśnie w tym miejscu. Adres Zespołu Szkół to Warszawa, ul. Białobrzeska 44. Zapraszamy wszystkich członków Stowarzyszenia 15 czerwca. W najbliższych dniach będą wysyłane zawiadomienia. Prosimy o przekazanie tej informacji dalej.
W ramach akcji "Rozmowy o chorobach rzadkich" 18 kwietnia 2013 roku Maria Libura wygłosiła dla studentów medycyny Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.prelekcję "Choroba rzadka w praktyce" przedstawiając problemy chorych na PWS. Zespół Pradera-Williego jest jedną z rzadkich chorób, która została opisana na stronie kampanii społecznej „Nadzieja. Mamy ją w genach” Kampania ta skupia się na problemie rzadkich chorób genetycznych i jej celem jest stworzenie pozytywnej
Mamy przyjemność poinformować, iż zostały ustalone daty dwóch bardzo ważnych wydarzeń w naszym Stowarzyszeniu, mianowicie: w dniu 15 czerwca w Warszawie odbędzie się zjazd Stowarzyszenia
Na stronie Fundacji Instytutu Rozwoju Regionalnego Projekt “Wszystko Jasne” pojawił się zaktualizowany Informator dla Rodziców w zakresie kształcenia specjalnego. W informatorze znajdą Państwo informacje na temat szeroko rozumianej problematyki edukacji, na przykład takich aspektów jak: kto może uzyskać orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego, co oznacza pojęcie "uczeń niepełnosprawny", jak przekonać dyrektora, że obowiązkiem szkoły/ przedszkola jest realizacja zaleceń orzeczenia i wielen innych. Link do strony fundacji został zamieszczony na podstronie "Strony o niepełnosprawności" (Linki), natomiast klikając tutaj można bezpośrednio przejść do ww. Informatora.
Nasze Stowarzyszenie ma swoją oficjalną stronę na facebooku. Stronę można znaleźć pod adresem: www.facebook.com/pages/Prader-Willi-Polska/310343642357103. Serdecznie wszystkim zapraszamy. Na stronie tej będziemy także zamieszczać różnego rodzaju informacje dotyczące ciekawych wydarzeń, osoby które mają konto na FB będą dzięki temu automatycznie powiadamiane.
Cały polski system nie jest przygotowany na chorobę naszych dzieci to tytuł audycji radiowej, w której nasze Stowarzyszenie reprezentowała Maria Libura. Audycja dotyczyła problematyki chorób rzadkich i związanych z tym aspektów. Link do audycji został umieszczony na podstronie o PWS w mediach.
W sobotę 2 marca odbyło się kolejne spotkanie rodziców dzieci z PWS. Tym razem we Wrocławiu. W spotkaniu wzięło udział osiem rodzin, niestety nie wszystkim udało się dotrzeć m.in. ze względu na sprawy grypowe. Głównymi postaciami spotkania byli: Michał – 2 miesiące; Sebastian – 9 miesięcy; Helenka – 11 miesięcy; Szymon – 2,5 roku, Julia – 6,5 lat; Maja – 12 lat; Karol 13 lat i Alicja – 22 lata.
W niedzielę 24 lutego w malowniczym Pałacyku Pod Lipami w miejscowości pod Poznaniem, chwilę po godzinie trzynastej rozpoczęło się spotkanie rodzin osób z PWS, mieszkających w okolicy Poznania. Głównymi bohaterami dnia, dla których to spotkanie było zorganizowane, byli: Olek lat 2, Natalia lat 3, Mikołaj lat 4, Filip lat 5, Jasiu lat 13, Błażej lat 13, Rafał lat 18 i Grzegorz lat 30.
W dniu 2 marca br. zapraszamy tym razem rodziców lub opiekunów osób z PWS z Wrocławia i okolic na spotkanie, na którym będzie można poznać innych rodziców, porozmawiać o codziennych problemach / wyzwaniach, wymienić się doświadczeniami i kontaktami. Spotkanie odbędzie sie we Wrocławiu na ulicy Bednarskiej 9 w Centrum Neurorehabilitacji, start o godz. 15. Do naszej wyłącznej dyspozycji będzie duża sala. Osoby zainteresowane prosimy o przesłanie informacji do Patrycji Kuczyńskiej na adres kuczynska.patrycja@gmail.com/ tel. 691-963-099. Tak jak w Poznaniu udział w spotkaniu zapowiedziało już 5 rodzin.
Miło nam poinformować, iż zgodnie z zapowiedzią z początku stycznia, 24 lutego odbędzie się kolejne spotkanie rodziców i opiekunów osób z PWS. Tym razem widzimy się w Swarzędzu koło Poznania. Ponownie będzie możliwość poznać innych rodziców, porozmawiać o codziennych problemach / wyzwaniach, wymienić się doświadczeniami i kontaktami. Spotkanie rozpocznie o godz. 13 wspólnym obiadem (oczywiście dostosowanym do potrzeb naszych dzieci). w "Pałacyku pod Lipami" (Swarzędz, ul. Poznańska 35). Osoby zainteresowane prosimy o przesyłanie informacji do Sylwii Witczak na adres s.witczak@wp.pl / tel. 501-562-577. Wstępnie swój udział w spotkaniu zapowiedziało już 6 rodzin.
28 lutego, już po raz trzeci w Polsce, odbędzie się międzynarodowy Dzień Chorób Rzadkich. Wiedza to pierwszy krok do zmian, dlatego w tym dniu wystartuje ogólnopolska akcja poparcia dla osób i rodzin z chorobami rzadkimi: Widzę, Słyszę, Działam.
W niedzielę 27 stycznia w Warszawie w Nutka Cafe odbyło się spotkanie rodziców oraz najbliższych osób dzieci chorych na PWS. Była możliwość porozmawiania o codziennych problemach, wyzwaniach ale także doświadczeniach i rozwiązaniach. Jednym z poruszanych tematów była również kwestia przygotowywanego Narodowego Programu ds. Chorób Rzadkich, przy którego tworzeniu zaangażowane jest również nasze Stowarzyszenie i który może być szansą na poprawę sytuacji naszych dzieci między innymi w kwestii edukacji, jej dostępności, dopasowania do możliwości i potrzeb dzieci chorych na PWS.
W dniu 27 stycznia br. zapraszamy rodziców lub opiekunów osób z PWS z Warszawy i okolic na spotkanie, na którym będzie można poznać innych rodziców, porozmawiać o codziennych problemach / wyzwaniach, wymienić się doświadczeniami i kontaktami. Spotkanie rozpoczynamy o godz. 11 w Kawiarni Muzycznej dla dzieci Nutka Cafe przy ulicy Obozowej 82A. Jest to nieduży lokal z kącikiem dla małych dzieci, część bistro jest dyskretnie schowana z tyłu (link do strony kawiarni). Osoby zainteresowane prosimy o przesłanie informacji do Ewy Kobierskiej na adres radek@toya.net.pl.
Miło nam przekazać Państwu nową stronę Stowarzyszenia stworzoną dzięki pracy i zaangażowania firmy Freshaspect, za co bardzo dziękujemy. Bez tej pomocy nie powstałaby!
Nasze Stowarzyszenie było współorganizatorem debaty Nie tylko leki – Kompleksowa opieka w chorobach rzadkich jako wyzwanie systemowe odbyła się 11 grudnia 2012 roku na Uczelni Łazarskiego z inicjatywy Instytutu Studiów Interdyscyplinarnych nad Chorobami Rzadkimi
Badania polisomnograficzne (oddychanie podczas snu) osób z PWS można wykonać w Zakładzie Fizjologii i Patologii Układu Oddychania, 34-700 Rabka Zdrój, ul. prof. Jana Rudnika 3 B Kierownik naukowy: doc. dr hab. inż. Waldemar Tomalak. Tel. 018-2676060
W dniach 11 – 12 maja 2012 odbył się zjazd Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Zespołem Pradera-Willego. Po raz drugi miejscem spotkania był Poznań (AWF), gdzie bardzo prężnie działają Sylwia i Krzysztof – rodzice 4 letniego Filipka chorego na PWS. Dzięki ich zaangażowaniu, poza dwudniową konferencją dotyczącą kwestii leczenia PWS, już po raz drugi zorganizowany został piknik familijny pt.: „Piknik Hokejowy - Hokej na trawie dla dzieci z PWS”.