II Piknik Hokejowy - Hokej na trawie dla dzieci z PWS

W dniach 11 – 12 maja 2012 odbył się zjazd Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Zespołem Pradera-Willego. Po raz drugi miejscem spotkania był Poznań (AWF), gdzie bardzo prężnie działają Sylwia i Krzysztof – rodzice 4 letniego Filipka chorego na PWS. Dzięki ich zaangażowaniu, poza dwudniową konferencją dotyczącą kwestii leczenia PWS, już po raz drugi zorganizowany został piknik familijny pt.: „Piknik Hokejowy -  Hokej na trawie dla dzieci z PWS”.

W konferencji brali udział nie tylko specjaliści z Polski, m.in. lek. med. Renata Mozrzymas (pediatra), mgr Ewa Winnicka – Makulec (neurologopeda), dr Beata Balcerek-Bunio (psycholog), ale również rehabilitanci oraz Pan Dr. Volker Holzkämper, Prezes Niemieckiego Stowarzyszenia Osób Chorych na PWS.

Wykład lek. med. Renaty Mozrzymas został poświęcony tematyce wysiłku fizycznego vs. wysiłku intelektualnego. Tak jak w ramach wysiłku fizycznego możemy poprawić swoją kondycję fizyczną, tak dzięki neuroplastyczności mózgu poprzez odpowiednią stymulację można usprawnić rozmaite umiejętnosci poznawcze (myślenie, pamięć czy koncentracja). Jednym ze sposobów są gry dostępne w Internecie (np. strona www.lumosity.com, niestety na razie tylko po angielsku), które rozwijają szereg procesów poznawczych, przy czym każda gra skoncentrowana jest na różnych umiejętnościach, takich jak: pamęć wizualna i przestrzenna, widzenie peryferyjne, koncentracja, szybkie reagowanie i przetwarzanie informacji, koordynajca między okiem  ręką.

Kolejny wykład (pani Ewy Winnickiej – Makulec) poświęcony był problematyce obniżonego napięcia mięśniowego jako czynnika ryzyka opóźnionego rozwoju mowy u dzieci z PWS. Rozwój mowy zaczyna się już od urodzenia i jest ćwiczony poprzez rozwój mięśni jamy ustnej i gardła, ale także mięśni układu oddechowego i krtani. O tym, jaka będzie artykulacja decydują m.in. mięśnie kształtujące się podczas żucia i przełykania, które u dzieci z PWS, ze względu na brak odruchu ssania i wiotkość, są b. osłabione. Po drugie, mowa nie pojawi się, jeśli nie będzie chęci komunikacji, a do tego niezbędne są interakcje z innymi osobami, które w przypadku wiotkich dzieci są utrudnione. Dlatego poczucie bliskości, ciepła i bezpieczeństwa sprzyjają wywoływaniu mowy u dzieci. Generalnie, im większe jest pragnienie komunikowania się z otoczeniem, tym większa jest motywacja do nauki mowy.

W kolejnym wykładzie pani Beata Balcerek-Bunio, na podstawe przykładu z praktyki zawodowej (zilustrowanego nagraniem kamerą), przedstawiła jakie metody stosowane przy nauce czytania, mogą sprawdzić się u dzieci z PWS oraz jakich błędów należy sę wystrzegać. Generalnie metodą rekomendowaną przez panią psycholog jest metoda sylabowa. Istotą tej metody jest całkowite wyeliminowanie głoskowania z nauki czytania oraz wykorzystanie naturalnej skłonności każdego człowieka do mówienia sylabami. Zrozumienie wyrazu rozbitego na sylaby (np. so-wa) jest dużo prostsze niż w przypadku głoskowana, (sy-o–wy-a). Ważne jest przeplatanie nauki czytania ćwiczeniami ogólnorozwojowymi, zwłaszcza ćwiczeniami pamięci sekwencyjnej i symultanicznej (np. praca z obrazkami). Niezbędną rolę  odgrywa też wielokrotne powtarzanie.

Poza wykładami była możliwość konsultacji z rehabilitantami i logopedą, którzy na co dzień zajmują się m.in. rehabilitacją dzieci z PWS.

Po piatkowych wykładach rodzice mogli spotkać się i porozmawiać w hotelu, w którym większość z nich nocowała. Była to okazja do wymiany doświadczeń i informacji.

Ponadto w drugim dniu przewodniczący Stowarzyszenia Niemieckiego p. Volker Holzkämper opowiedział o działaniu stowarzyszenia, w tym grup kontaktowych, organizowanych warsztatach oraz możliwościach mieszkania we wspónotach mieszkaniowych dla osób chorych na PWS. Temat ten był tym bardziej interesujący, iż w Polsce nadal nie powstał jeszcze żaden ośrodek dla osób chorych na PWS, ze względu m.in. na bariery finansowe (brak dofinansowania ze strony Państwa), administracyjne oraz brak wystarczających doświadczeń w tym zakresie. Wykład służył również rozpoczęciu bliższej współpracy pomiędzy stowarzyszeniami, w tym wymiany doświadczeń, informacji.

W sobotę równolegle do konferencji odbył się II Piknik Hokejowy -  Hokej na trawie dla dzieci z PWS.

Było mnóstwo atrakcji dla dzieci i dorosłych, w tym m.in. konkursy dla najmłodszych takie jak dmuchane trampoliny, poszukiwanie bursztynu, bicie Rekordu Świata na największy chleb w kształcie laski hokejowej, animacje strażackie oraz poznanie tajników wozu strażackiego. Przez cały dzień odbywały się również konkursy i mecze hokeja na trawie. Więcej informacji o pikniku można znaleźć na oficjalnej stronie Pikniku na Facebooku.

Dziękujemy wszystkim za przybycie, spędzony wspólnie czas i mamy nadzieję, że spotkamy się w co najmniej tak dużym gronie na następnym Pikniku!

Powrót do głównej strony klikni tutaj, natomiast aby zobaczyć aktualności kliknij tutaj.